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Unai Ugalde, padre de un niño con autismo

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  • Silvia

    ¿Qué mensaje lanzarías a unos padres que acaban de conocer que su hijo es autista? Gracias Unai

    Encajar el golpe es duro, no hay que esquivarlo. Pero hay solución, hay respuestas que como padres tenemos que buscar. Quedándose en el dolor, en el sinsabor de la experiencia, uno puede estar hasta cierto punto parando su propia iniciativa para darle la vuelta. Hay que encajarlo pero pensar que hay muchas cosas que se pueden hacer, hay que pensar en positivo, el niño tendrá sus capacidades y habrá que explotarlas. Y que sea feliz. Lo más duro para mí es controlar mi propia frustración. Y uno tiene que procesarlo y decir: no, le tengo que ayudar, si no puede no puede. Y hay que entender que ellos van a su ritmo. El hecho de que no lo hagan como nosotros queremos no significa que no llegue al resultado final. Hay que ver lo positivo y coger las cosas con objetivos parciales y promover una mejora en el niño. También es importante no compararles con otros niños. Lo que queremos es que mejore con respecto a lo que tenía, pero nunca poner en cuestión que sea feliz. Cuando mejoran es cuando son felices. La coacción, la presión no funcionan. Lo que funciona es el estímulo positivo. En general, la evolución es positiva y cuanto antes lleguemos los padres a esta posición mejor. Cuanto antes superemos la frustración, mejor será para el niño. Es el gran reto que yo me he encontrado.
  • Karla

    ¿Los niños autistas pueden ir al colegio con los demás? ¿Deben recibir una educación especial? ¿Qué es lo más recomendable? Gracias

    Es un tema de debate. Hay ventajas e inconvenientes. La educación integrada permite que el resto de personas tengan conocimiento de este trastorno y que lo conozcan también. Normalmente quienes van al colegio integrado aprenden mucho sobre cómo relacionarse. Otra vertiente dice que, en una educación por separado, puede ser más especializada y puede permitir desarrollar más las capacidades de estas personas. En Euskadi la educación hoy por hoy en integrada, siempre a partir de ciertas capacidades. Tienen personas especializadas que durante un periodo se dedican a desarrollar un curriculum paralelo al de los demás; es el caso por ejemplo de mi hijo. Los que más se benefician, en mi opinión, son los demás compañeros de clase, ya que la presencia de mi hijo hace mejores a los demás alumnos: aprenden a acompañarle, le consideran su protegido. Hace dos fines de semana, hubo una actividad de creatividad para niños con autismo, que se desarrolló en Eureka. En la clase de mi hijo hubo siete voluntarios para ir con él a una sesión un sábado a las diez de la mañana, y sólo se necesitaba uno. Hubo que hacer un sorteo para decidir quién iba. Hubo que hacer un sorteo para decidir quién iba. Un niño con autismo puede resultar como catalizador. Hay otros países en los que la educación no es integrada, en España por ejemplo sí que lo es.
  • Padres

    Si tenemos dudas sobre si nuestro hijo tiene autismo o no. ¿Qué pasos debemos dar? ¿Qué nos recomiendas? Gracias Unai

    Si el comportamiento no favorece la relación, no responde a los estímulos, si no ha respuesta visual, yo iría al médico. Cuando nosotros teníamos dudas, antes no estaba todo tan establecido.Si no, ponerse en contacto con Guatena aquí en Gipuzkoa. Ellos lo retoman, se organiza una cita y se hace la prueba. Hoy en día está muy bien organizado. Gipuzkoa es el territorio donde mejor se trata el autismo, muy posiblemente, por lo que yo he podido ver.
  • Diariovasco.com

    Unai Ugalde se despide

    La gestión de la frustración es muy importante, porque uno siempre tiene expectativas. Una de las preocupaciones es: ¿qué va a pasar cuando yo no esté? Ante eso, lo más importante es superar la frustración y tener fe y esperanza en que la naturaleza de la gente sea buena como para que el hijo/a viva bien. Cuanto antes se llegue a esa visión, antes se actúa. Las asociaciones son muy importantes. En Gipuzkoa, Gautena. Apoya a los padres y actúa como lobby ante la Diputación y el Gobierno Vasco. Asociarse es clave. Es una experiencia en la que uno encuentra la solidaridad de los otros muy reconfortante. Y vemos que estos niños pueden hacer mejores a los demás. La solidaridad emerge en estas situaciones. Hay que tener una visión positiva para empezar a actuar. Agradezco a todas las personas que me han ayudado (profesores, vecinos, etc.). Las hay que no saben cómo actuar. Hay mucha gente que no sabe lo que es, para las madres es muy duro. Hay gente que te mira mal cuando vas por la calle, a mí no me preocupa si mi hijo hace aleteos y si a alguien le molesta, pues yo no hago caso, siempre que no sea un comportamiento impropio. Uno tiene que pasar o no dejar que la ignorancia de otros le haga daño. Si en la playa se embadurna con arena y hay personas que le miran mal por ella, yo no voy a hacer caso. No me voy a desanimar porque otras personas no entiendan la situación.
  • mabel

    es cierto que el diagnóstico de asperger "leve" no es correcto,es decir se es o no se es asperger

    Esto es un espectro, no sabría decirlo. Puede haber personas que realmente sean casos no diagnosticados de Asperger que son un poco suyas. Seguro que todos conocemos a alguien que para las relaciones no son mucho. Se me ocurren muchas personas que no pasarían la prueba del Asperger, y algunos conocidos: músicos, premios Nobel, etc. Y no pasa nada.
  • Manuel Sánchez

    Hola, soy padre de un niño de ciatro años con autismo. Me gustaría saber cómo es la vida de estas personas en la edad adulta. Gracias.

    Por lo que yo he visto, varía mucho en función del grado de discapacidad. Como profesor de universidad, por mis manos han pasado personas con este tipo de dificultades. Creo que profesionalmente, si las personas que están por encima y pueden darles tareas muy concretas, estas tareas las harán mejor, porque tienen menos distracciones y sacan además placer de lo que hacen. Hay posibilidades para gente que tiene esta condición, para que cumplan una función en la sociedad. Yo por ejemplo en el caso de mi hijo soy optimista. En lo que respecta al tipo de vida, hay una serie de pisos tutelados. La tendencia con todas las discapacidades es ir cada vez a una mayor integración.
  • Pili

    Kaixo Unai. Una pregunta, ¿los recortes que está aplicando el Gobierno en Sanidad afectan al tratamiento que necesitan los niños con autismo?

    No soy consciente de esos efectos. Creo que no será ajeno a los recortes, pero me consta que están haciendo esfuerzos de no afectarlo demasiado. Se ha dicho que se va a afectar mucho y no lo he visto hasta el momento. Pero la incideencia del autismo requiere más medios, no solo recortar los que hay. Hace diez años había un caso de cada 150 niños. Ahora es uno de cada 100-103. Las necesidades que surgen para atender a estos niños van en aumento.
  • Xabibi

    En tu caso, ¿cómo te comunicas con tu hijo? ¿qué actividades realizáis juntos?

    Solo puedo hablar de mi hijo. Fuera de casa, le gustan las compras, él escribe, le decimos qué tiene que hacer, etc. Y con toda la intención le llevamos al supermercado, a la plaza. Ahí se relaciona con las personas que le venden, ellos ya sabes quién es... Así superamos etapas. Le gusta hacerlo. Le gusta dar paseos, le encanta ir a la playa en verano y con eso es feliz. Le gusta mucho andar en coche y que él controle la música. Tiene unos cedés y él maneja el asunto. En casa, le gusta cantar, ver vídeos, leer cuentos. El, para entender las historias, va haciendo escena a escena. El ve una escena y la vuelve a ver. Lo que hace es descifrarla y la tiene que procesar intelectualmente. Nosotros a la primera lo captamos; él tiene que aprender los gestos y entenderlo.
  • Zigortia

    Cuando supiste que tu hijo sufría autismo, ¿cambió tu vida? ¿En qué? Eskerrik asko Unai. Suerte con el Congreso

    Cambió mi vida totalmente. Ya había cambia cambiado. Hemos descubierto que lo más compatible con mi hijo son las rutinas. Uno no puede hacer las cosas sin planificarlas ni comunicarlas. Tiene que haber un tipo de recompensa. Las salidas de casa, por ejemplo en mi hijo, duran hora y hora y media y luego volver. Cuando vamos de vacaciones les decimos cuánto tiempo vamos a ir, a dónde, etc. Al principio no sabíamos que hacer, hasta que con la ayuda de los expertos aprendimos que hay una forma de hacer las cosas que hay que hacerlas de acuerdo a un patrón. La improvisación y cambio de planes, hay que explicarlas enseguida. Ahora ya se le puede explicar mejor. Sí, ha cambiado mi vida mucho, pero no necesariamente para mal. También las asociaciones permiten que uno deje el niño un día, lo que se llama el respiro, para poder hacer algo no planificado por ejemplo. La asociación acoge al niño, el niño sabe quién le va a acoger, etc. La relación es tan estrecha que, cuando uno no tiene al niño, claro que le echas en falta.
  • eliasjauregi@hotmail.c

    Kaixo, aspaldiko Unai. 1970-72.Zu Londresen,ni Ramsgaten.Zure amak nerekin bialdutako urdai-azpikoa, Ramsgateko aduanan kendu zidaten. Galdera: autistari persona normala bezela tratatu behar zaio naiz eta kalean zeozer gazki egin? Ondo izan

    Ez dakit, defenditzen dut zer egiten duena. Batzutan oso gogor egiten badiozu, hori ona ez liteke, haiek askotan ez dute ulertzen. Berarekin hitzegin eta galdetu. Adinaren arabera. Nire experientzia zuzenean egitea ez da funtzionatzen. Beti positiboki egin behar da. Beste gauza bat momentua da. Haiek lehioa irekitzen dutenean, hori da momentu egokia. Galdetuz non bizi den, zertan ari den... pertsona hori momentu bat aurkituko du. Normalean ikasten dute, gabezien arabera. Baina golpez egitea ez da egokia eta askotan emaitza txarrak ematen ditu.
  • Amaia

    Hola Unai, soy una Donostiarra que lleva viviendo en Illinois desde hace 18 anos y tengo un hijo de 11 anos que fue diagnosticado a los 5 de PDDNOS (Pervasive Disorder Not Otherwise Specified). El colegio mismo proporciono logopeda y ayuda con clases que le ayudan a integrarse en lo social, donde vemos que siempre ha fallado. En tu opinion/experiencia como ves que estan las universiades preparadas para educar a ninos como los nuestros, que tienen una inteligencia normal, a veces excepcional, pero tienen simepre dificultades a la hora de integrarse socialmente. Gracias!

    Las universidades no están pensadas para atender a este tipo de personas. Cada vez más evolucionamos para ello, pero la incidencia de estas cuestiones ha ido creciendo relativamente rápido y no nos hemos adecuado aún. Como ejemplo, mismamente la discapacidad física, en la UPV sólo en los últimos años se han adaptado los accesos. Se está haciendo un esfuerzo y con el tiempo creo que se irá desarrollando.
  • Nikeuskerazmesedez

    Me gustaría saber tu opinión sobre las "aulas estables". Eskerrikasko.

    No tengo experiencia en ello. Son aulas que acogen a niños que no pueden estar integrados en la educación reglada. Hay acuerdos entre el departamento de educación y asociaciones como Gautena donde personas especializadas se ocupan de estos niños. Tienen 6-7 alunos con tres personas al cuidado. No tengo experiencia directa. Mi hijo está previsto que vaya dentro de poco, pero no puedo opinar. Es heterogéneo porque cada niño tiene su dificultad y luego empiezan un proceso de aprendizaje de tareas, en función de la capacidad. Se les enseñan cuestiones que les ayudarán en la fase de aprendizaje de tareas. Es un estadio natural antes de la integración laboral.
  • Pilartxo

    Kaixo Unai! Zerbait idatzi nahian Karla-ren galdera irakurri dut:.¿Los niños autistas pueden ir al colegio con los demás? .. Y te ayudo a contestar como madre de una niña que tiene un compañero en clase. Me parece totalmente recomendable que se integre en la enseñanza con todos los niños de su edad, hasta los 12 años sin duda. Es una experiencia muy enriquecedora para todos los alumnos que aprenden a convivir y crecen con personas que con sus diferencias forman parte de nuestra sociedad. Entienden que en algún momento de la vida todos podemos resultar diferentes por algún motivo y por lo mismo desarrollan la empatía. Como padre del niño, mejor que responda Unai. Mila esker!

    Estoy totalmente de acuerdo. Algunos de los comportamientos de los compañeros de mi hijo, y los padres, son realmente emocionantes.
  • Mitxel

    ¿Qué vamos a encontrar en el Congreso Internacional sobre el Autismo? Recomiendas ir a personas que no tengamos conocidos con estre trastorno

    Esta conferencia es para especialistas, es internacional y el nivel de las presentaciones va a ser muy elevado. Salvo que alguien tenga una especialidad x.e. en psicología o psiquiatría, el nivel va a ser elevado. Pero va a haber una serie de sesiones en la ciudad, que estarán destinadas a personas que tengan familiares con estas condiciones, y que serán muy útiles. Quienes tengan interés, Gautena organiza una serie de conferencias cada año en otoño, que también informan sobre los avances, sobre cómo dirigir la educación de personas con autismo, cómo se les puede ayudar, etc. En San Sebastián, continuamente hay información disponible a través de charlas. Cada vez se diagnostican más casos, hay cada vez más conciencia y en estas sesiones abiertas en la ciudad sí que se va a hablar de las características. Por ejemplo, el día 2 en la calle Andía a las 18 hora habrá una sesión sobre la educación en el autismo, donde voy a estar yo y una especialista de Estados Unidos.
  • kontxi

    TENGO UN HIJO DE 20 AÑOS DIAGNOSTICADO ASPERGER , TRAS MUCHA MEDICACION ,PSICOLOGO Y DEMAS...DURANTE AÑOS, NO LE SIRVIO DE NADA .EL ES FELIZ SIN SALIR APENAS DE CASA ,SOLO ME ACOMPAÑA PARA HACER LA COMPRA. PIENSO QUE TODA SU VIDA ,ESTARA DE LA MISMA MANERA,Y QUE TODO FUE INUTIL. ES UNA FORMA DE SER.CON ESTA EDAD DEBO PENSAR QUE CAMBIARA CON EL TIEMPO O VIVIRA SIEMPRE ASI...

    Hay que aceptar lo que hay. Esto es lo primero. Una cosa es que vaya mejorando y otra cosa es que desaparezca. Conlleva una gran frustración aceptar lo que hay. Si uno acepta lo que hay se despoja de esa carga y piensa: ¿qué puedo hacer para ayudarle? Los que tienen síndrome de Asperger tienen capacidad de aprender cosas. Si él puede ser feliz, entonces habremos conseguido el 80% de los objetivos. Si no necesita relacionarse con otros, salir a otros sitios... y así es feliz, bien. Otra cosa es que sufra. Estas personas pueden aprender tareas y hay que enseñarles el camino. Si se dedica a la compra, como yo le llevo a mi hijo - y le gusta mucho-, entonces en el futuro podrá hacer compras para personas que tengas discapacidades físicas y cumplirá una función social. Puede que sea capaz de hacer algunas tareas en casa. Este tipo de personas disfruta haciendo cosas: lavando platos, poniendo la mesa... ellos, al ver que son eficaces, disfrutan. Hay que ir paso a paso, intentando que estas personas tengan una función, y que esta función pueda resultar imprescindible, x.e. cuando nosotros seamos mayores.
  • easo

    Buenos días: ¿Debo descartar el Asperger sólo por que mi hijo sí es sensible y tiene empatía con los demás?

    El Asperger está dentro del espectro del autismo, pero son los casos más leves. Son de alta funcionalidad. Tienen problemas para las relaciones pero sus capacidades intelectuales no están afectadas. Si el niño se relaciona bien con los padres, los gestos, los sentimientos, cuando hay gozo... lo normal es que el niño no tenga problemas. Depende de la edad del niño. Recomiendo que, en caso de que haya alguna duda, ir al médico de cabecera. Hay unas maletas en los ambulatorios que permiten hacer también en el diagnóstico.
  • Malen

    Kaixo Unai! ¿Cómo supiste que tu hijo sufría autismo? En ese momento, ¿qué pensaste? Muchas gracias por tu respuesta

    Tengo dos hijos y éste es el segundo, el que tiene autismo. Vimos que era claramente diferente al otro. Su comportamiento era diferente y pensamos que podía tener que ver con una personalidad diferente. Pero este aspecto del contacto visual no lo tenía y tendía a hacer las cosas por su cuenta. Con el tiempo se le fue acentuando. Nos lo planteamos al tercer año. Entonces empezó a ir a la guardería y allí no nos dijeron nada. Tengo una hermana con estudios en logopedia, ella me lo indicó y decidimos hacer una prueba. ¿Qué pensé? Que había que tomar las decisiones y medios necesarios. Sabíamos que el espectro del autismo va mejorando con el tiempo. Uno nunca sabe a dónde va a evolucionar. Intentamos ser lo más optimistas posibles y poner todos los medios. Lógicamente es un golpe, un golpe fuerte.
  • matxitxako

    Hola buenos días. A qué edades se suele detectar el autismo? gracias

    Se suele detectar cada vez antes, entre el primer y tercer año. En algunos casos no se detecta tan rápido, porque los padres adscriben el comportamiento del niño a su personalidad. Además, los niños se desarrollan a diversas velocidades. En algunos casos sí que se puede detectar. Los padres en ocasiones tampoco queremos verlo. Los métodos han mejorado mucho y hoy en día siempre, aunque dé miedo, es mejor conocer la realidad lo mejor posible. Hay pruebas que se consideran que son las más importante. Una es el contacto visual. Si a un niño, cuando se le llama, responde y mira y hay contacto visual, entonces normalmente se considera que no es un transtorno de autismo. Los que tiendan a no responder y no establecen ese contacto visual constantemente... entonces hay que mirarlo. Hay otras pruebas, pero éste es el más común. El autismo es un espectro de cosas. Hay muchas variantes y niveles. A diferencia del síndrome de Down, ya conocido y que tiene características muy marcadas, en el autismo hay una gran diversidad de comportamientos. El tema del contacto visual sí que se considera común a todos los casos.